Osteogénesis Imperfecta (OI)

naturaleza frágil, espíritu inquebrantable

Asociación Nacional Huesos de Cristal

Español | English
ActividadesAHUCE
Encuentros AHUCE
Día Mundial de las EERR
Día Mundial de la OI
Cooperación Internacional
V Jornada de Fisioterapia
II Curso de Formacion en OI
III Curso de Formacion en OI
Actividades de sensibilizacion
Congreso AHUCE 2017
Congreso AHUCE 2016

Dónde hay actividades de celebración del día mundial de la Osteogénesis imperfecta
CONMEMORACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA 2016 - jueves, 28 de abril de 2016







 
Conmemoración del Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta - 2015 - miércoles, 06 de mayo de 2015
Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta (Wishbone Day), que es el día 6 de mayo, desde AHUCE se han apoyado y organizado varias mesas informativas en torno a esta fecha. En todos los eventos se ofreció información sobre la patología y se repartieron bolígrafos, chapas y pinturas de colores con el símbolo del día mundial, el Wishy.

  • Hospital Universitario La Paz (Madrid)

   
Tamara Fernández (psicóloga de AHUCE), José Luis del Bas (afectado de OI y vocal de la Junta Directiva de AHUCE), Lucía Rodríguez (afectada de OI, socia y voluntaria de AHUCE),
Mariluz Marín (socia de AHUCE) y José Manuel Robles (afectado de OI)

  • Hospital Universitario de Getafe (Madrid)


Belén Chavero (trabajadora social de AHUCE)

  • Hospital Santa Bárbara (Puertollano, Ciudad Real)

 
Pedro Martínez (fisioterapeuta de AHUCE) y MªCarmen Velasco (afectada de OI y socia de AHUCE)

  • Hospital Vall d'Ebron (Barcelona)


Rosa Bonastre y Silvia Jané (afectadas de OI y socias de AHUCE), Juan Cantón y Josep Avilés (socios de AHUCE) y Natalia Espasandin

  • Hospital Lluis Alcanyiz (Xátiva, Valencia)


Elena Reguillo (afectada de OI y socia de AHUCE)
En la fotografia aparece Esperanza Rico, también afectada de OI y socia de AHUCE, con la camiseta del día mundial

  • Recinto ferial de Talavera de la Reina (Toledo)


Lourdes Cano (vocal de la Junta Directiva de AHUCE) y Gerardo Muñoz (socio de AHUCE)

 
celebración del Día Mundial de la Osteogénesis imperfecta - jueves, 26 de abril de 2012

El próximo día 6 de Mayo el mundo celebra el Día Mundial de la Osteogénesis imperfecta (conocida como "Enfermedad de los Huesos de Cristal"). 

Calendario día 6 de mayoCamiseta de celebración del día de la OIEste día, en todos los rincones del planeta, cientos de eventos expresan el reconocimiento o concientización de la Osteogénesis imperfecta (OI).
La Asociación Australiana de Osteogénesis Imperfecta y otras organizaciones del mundo se han unido para conmemorar en esa fecha el Día Internacional de la OI. La idea original surgió durante la Conferencia Australiana de OI efectuada en mayo del 2008. Este día se reconoce simbólicamente como “Wishbone day” o “Día del Hueso de la Suerte”.

La creación de un día en el calendario para la OI tiene como objetivo divulgar todo lo relacionado con éste síndrome para lograr a nivel mundial una mayor integración de estas personas en la sociedad, mayor acceso a oportunidades laborales, educativas y culturales, mayor nivel de conocimientos sobre el tema con el objetivo de recibir mejor atención médica y social siempre que lo requieran y la eliminación de cualquier forma de discriminación o segregación causadas por la disminución de algunas capacidades físicas que pueden sufrir las personas afectadas.

AHUCE participa, como no podía ser de otro modo, organizando y apoyando actividades organizadas en diferentes puntos de la geografía española. Se trata de pasar una jornada agradable, cercana, compartiendo vivencias, dudas, ideas, nuevas noticias en torno a la OI, etc... Nos vestiremos con nuestras camisetas amarillas conmemorativas.

Para más información pueden ponerse en contacto con nuestra Sede a través de sus teléfonos o correo electrónico.

¡Les esperamos!

La organización internacional y la iniciativa sobre la campaña se encuentran en el siguiente enlace: www.wishboneday.com

 
TARRAGONA - miércoles, 25 de abril de 2012
CASTELLÓN (valencia) - lunes, 12 de marzo de 2012
TALAVERA DE LA REINA (Toledo) - lunes, 12 de marzo de 2012
VILA-SECA (Tarragona) - lunes, 12 de marzo de 2012
BENIEL (Murcia) - lunes, 12 de marzo de 2012
OTURA (Granada) - lunes, 12 de marzo de 2012
VALENCIA DE DON JUAN (León) - sábado, 10 de marzo de 2012
TORRELAVEGA (Cantabria) - sábado, 10 de marzo de 2012

C/ San Ildefonso, 8, Bajo. 28012 Madrid. | Telfs.: 914.678.266 / 696.939.725 | e-mail: ahuce@ahuce.org