Osteogénesis Imperfecta (OI)

naturaleza frágil, espíritu inquebrantable

Asociación Nacional Huesos de Cristal

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Dónde hay actividades de celebración del día mundial de la Osteogénesis imperfecta
Actividades el día Mundial 2018. - Monday, May 07, 2018

 
MATERIALES PARA EL DÍA MUNDIAL OI - Thursday, April 26, 2018
  • Cartel informativo sobre el Día Mundial OI descarga
  • Octavillas informativas: con el cartel informativo del Día Mundial OI para recortar y distribuir. descarga
  • Wishy para colorear: el logo y mascota del Día Mundial OI para colorear. descarga
  • Ficha infantil mayúsculas: frases con letra de puntos para escribir y colorear el logo. descarga
  • Ficha infantil: frases con letra de puntos para escribir y colorear el logo. descarga
  • Ficha escolar: actividades sobre la OI. descarga *(AHUCE agradece a la enfermera del CEIP El Sifón (Molina del Segura, Murcia) la creación de la ficha escolar) 
 * Estos materiales los podeis utilizar para realizar las actividades del 6 de Mayo de vuestra localidad 
CAMPAÑA 2018 #AbrazosNoFracturan - Thursday, April 26, 2018
DÍA MUNDIAL DE LA OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA. 6 DE MAYO.

 "Hay un traje que se amolda a todos los cuerpos… un abrazo"

Y… ¿Si te abrazo, te fracturo?

Este año 2018 AHUCE, Fundación AHUCE y AMOI se han unido para lanzar esta nueva campaña de difusión con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta.

Las entidades, creemos firmemente en la idea de que el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta - 6 de Mayo - se debe fomentar única y exclusivamente la visibilidad, la concienciación y la reivindicación de las necesidades socio-sanitarias que tiene día a día nuestro colectivo tales como:


  • Desterrar los miedos que provoque nuestra patología, normalizando nuestra condición.
  • La OI no es un colectivo tan minoritario (entre 2.500 y 3.000 afectados en España).
  • Derechos igualitarios para vivir sin barreras sociales, educativas y de accesibilidad.
  • Más inversión en investigación por parte de los organismos sanitarios del estado.

Es por ello que, este año, hemos vuelto a crear una Campaña Social llamada "Abrazos NO fracturan" con la cual pretendemos que, con vuestra ayuda, podamos llegar con una visión real de la patología al mayor número posible de personas.

¿Cómo hacerlo?
  • Hazte una foto abrazando a alguien, a un grupo de personas, o abrazándote.
  • Súbelo a las redes sociales con el HASHTAG #AbrazosNoFracturan

Ayúdanos, comparte y siempre que puedas aprovecha para hacerte selfies colectivos e individuales para publicarlos el 6 de Mayo.


 
CONMEMORACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA 2016 - Thursday, April 28, 2016







 
Conmemoración del Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta - 2015 - Wednesday, May 06, 2015
Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta (Wishbone Day), que es el día 6 de mayo, desde AHUCE se han apoyado y organizado varias mesas informativas en torno a esta fecha. En todos los eventos se ofreció información sobre la patología y se repartieron bolígrafos, chapas y pinturas de colores con el símbolo del día mundial, el Wishy.

  • Hospital Universitario La Paz (Madrid)

   
Tamara Fernández (psicóloga de AHUCE), José Luis del Bas (afectado de OI y vocal de la Junta Directiva de AHUCE), Lucía Rodríguez (afectada de OI, socia y voluntaria de AHUCE),
Mariluz Marín (socia de AHUCE) y José Manuel Robles (afectado de OI)

  • Hospital Universitario de Getafe (Madrid)


Belén Chavero (trabajadora social de AHUCE)

  • Hospital Santa Bárbara (Puertollano, Ciudad Real)

 
Pedro Martínez (fisioterapeuta de AHUCE) y MªCarmen Velasco (afectada de OI y socia de AHUCE)

  • Hospital Vall d'Ebron (Barcelona)


Rosa Bonastre y Silvia Jané (afectadas de OI y socias de AHUCE), Juan Cantón y Josep Avilés (socios de AHUCE) y Natalia Espasandin

  • Hospital Lluis Alcanyiz (Xátiva, Valencia)


Elena Reguillo (afectada de OI y socia de AHUCE)
En la fotografia aparece Esperanza Rico, también afectada de OI y socia de AHUCE, con la camiseta del día mundial

  • Recinto ferial de Talavera de la Reina (Toledo)


Lourdes Cano (vocal de la Junta Directiva de AHUCE) y Gerardo Muñoz (socio de AHUCE)

 
celebración del Día Mundial de la Osteogénesis imperfecta - Thursday, April 26, 2012

El próximo día 6 de Mayo el mundo celebra el Día Mundial de la Osteogénesis imperfecta (conocida como "Enfermedad de los Huesos de Cristal"). 

Calendario día 6 de mayoCamiseta de celebración del día de la OIEste día, en todos los rincones del planeta, cientos de eventos expresan el reconocimiento o concientización de la Osteogénesis imperfecta (OI).
La Asociación Australiana de Osteogénesis Imperfecta y otras organizaciones del mundo se han unido para conmemorar en esa fecha el Día Internacional de la OI. La idea original surgió durante la Conferencia Australiana de OI efectuada en mayo del 2008. Este día se reconoce simbólicamente como “Wishbone day” o “Día del Hueso de la Suerte”.

La creación de un día en el calendario para la OI tiene como objetivo divulgar todo lo relacionado con éste síndrome para lograr a nivel mundial una mayor integración de estas personas en la sociedad, mayor acceso a oportunidades laborales, educativas y culturales, mayor nivel de conocimientos sobre el tema con el objetivo de recibir mejor atención médica y social siempre que lo requieran y la eliminación de cualquier forma de discriminación o segregación causadas por la disminución de algunas capacidades físicas que pueden sufrir las personas afectadas.

AHUCE participa, como no podía ser de otro modo, organizando y apoyando actividades organizadas en diferentes puntos de la geografía española. Se trata de pasar una jornada agradable, cercana, compartiendo vivencias, dudas, ideas, nuevas noticias en torno a la OI, etc... Nos vestiremos con nuestras camisetas amarillas conmemorativas.

Para más información pueden ponerse en contacto con nuestra Sede a través de sus teléfonos o correo electrónico.

¡Les esperamos!

La organización internacional y la iniciativa sobre la campaña se encuentran en el siguiente enlace: www.wishboneday.com

 
TARRAGONA - Wednesday, April 25, 2012
CASTELLÓN (valencia) - Monday, March 12, 2012
TALAVERA DE LA REINA (Toledo) - Monday, March 12, 2012
VILA-SECA (Tarragona) - Monday, March 12, 2012
BENIEL (Murcia) - Monday, March 12, 2012
OTURA (Granada) - Monday, March 12, 2012
VALENCIA DE DON JUAN (León) - Saturday, March 10, 2012
TORRELAVEGA (Cantabria) - Saturday, March 10, 2012

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