Osteogénesis Imperfecta (OI)

naturaleza frágil, espíritu inquebrantable

Asociación Nacional Huesos de Cristal

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ActividadesAHUCE

AHUCE Congreso nacional sobre OI 27-29 marzo 2020 - Granada


FECHAS: viernes 27 a domingo 29 de marzo de 2020.
LUGAR: Hotel Abades Nevada Palace 4* (C/ de la Sultana 3 · 18008 · Granada). Las instalaciones del hotel son accesibles y dispone de 4 habitaciones adaptadas. Más información en: https://www.abadeshoteles.com/es/hotel-nevadabades-en-granada/
 
ALOJAMIENTO, MANUTENCIÓN Y SERVICIOS DEL HOTEL: 
  • Las habitaciones son dobles con posibilidad de cama supletoria y cuna (bajo disponibilidad). Pueden ser de uso individual (con suplemento en el precio), doble o triple (bajo disponibilidad).
  • Hay cuatro habitaciones dobles adaptadas para personas con movilidad reducida. El resto de habitaciones tienen bañera o plato de ducha (pendiente recibir fotos de los baños).
  • Comidas: desayuno, almuerzos y cenas tipo buffet libre (agua y vino de la casa incluidos, el resto de bebidas se abonarían in situ). El alojamiento del fin de semana incluye desde la cena del viernes hasta el desayuno del domingo, y el alojamiento desde el sábado incluye del almuerzo del sábado al desayuno del domingo.
  • Servicios: el hotel dispone de gimnasio (gratuito en horario de 7:00h a 23:00h), servicios de spa (de pago), parking interior (10€/día), lobby bar y restaurante.
TARIFAS:  Si tienes interés en asistir al Congreso pero tienes alguna dificultad económica o no sabes con certeza si tienes disponibilidad de fechas (p.e. tienes una cirugía pendiente), por favor ponte en contacto con AHUCE.
  • Socia/o AHUCE: la condición de socia/o la tienen las personas mayores de edad asociadas a AHUCE (con su nº de socia/o y al corriente de pago del año actual y anteriores), las nuevas inscripciones en el año en curso, así como todas las personas de 11 a 17 años (ambas incluidas).
  • NO socia/o: personas mayores de edad que no están asociadas a AHUCE o personas que, estando asociadas, tengan cuotas de años anteriores pendientes de pago*Por favor contacta con AHUCE si estás en esta situación.
  • Niña/o: 1-10 años (ambas incluidas).
Tarifas primer plazo: formularios de inscripción completados hasta el domingo 19 de enero: 

Tarifas segundo plazo:
 formularios de inscripción completados hasta el domingo 23 de febrero: 
  • Cancelaciones: el hotel tiene una política de cancelaciones estricta, por la que cobra un porcentaje en función de la fecha de cancelación. Con motivos médicos justificados no habría dicho cargo. 
*Si alguien desea alojarse en el hotel desde el miércoles o el jueves, así como salir lunes o martes, el hotel mantendrá los precios ofrecidos a AHUCE. Podéis contactar directamente con el hotel indicando que participáis en el Congreso de osteogénesis imperfecta y os mantendrían las condiciones.
INSCRIPCIONES:
  • Para reservar plaza en el Congreso es imprescindible completar el formulario de inscripción online.
*Si tienes alguna dificultad para hacerlo, por favor ponte en contacto por teléfono con Belén Chavero o Tamara Fernández (91 467 8266 · 679 23 86 86· 663 300 897).
  • Una vez completado el formulario de inscripción se reservarán las plazas solicitadas para el Congreso. Desde AHUCE contactaremos con las personas inscritas para confirmar los datos y el importe de las tasas, e informar sobre la forma de pago y plazos.
  • Fechas límite de inscripción y de abono de tasas de Congreso:

PROGRAMA:
Estamos trabando para ofrecer un programa que responda a vuestras necesidades e intereses. Estas serán algunas de las actividades propuestas, pronto os ofreceremos un programa preliminar.
  • Subtitulado en directo y reproducción en streaming: volveremos a contar con los servicios de Helix CV de subtitulado en directo mediante estenotipia para facilitar el seguimiento de las ponencias del Congreso y las Asambleas Generales de AHUCE a las personas con dificultades de audición. Además, las ponencias del Congreso podrán seguirse online a través de nuestro canal de YouTube.
  • Valoraciones de fisioterapia: Miguel Rodríguez, fisioterapeuta de AHUCE, realizará valoraciones bajo cita previa durante el fin de semana. Solicitudes: 696 939 725 · fisioadultos@ahuce.org Las plazas son limitadas.
  • Valoraciones dentales: la Fundación AHUCE volverá a ofrecer valoraciones dentales con equipo del Dr. De Nova de la Universidad Complutense de Madrid durante el fin de semana. Estarán dirigidas a menores y adultos con osteogénesis imperfecta. Enviaremos un formulario para las inscripciones.
  • Shiatsu: durante el sábado las voluntarias de Shiatsu Yasuragi ofrecerán sesiones de veinte minutos.
  • Actividades infantiles: contaremos con una sala para menores de 2 a 12 años en la que habrá personas voluntarias dinamizando juegos por grupos de edad. Queremos organizar una visita al Museo de la Memoria de Andalucía o al Parque de las Ciencias Andalucía-Granada (a 4 paradas de metro, 10 minutos) para las más mayores, os informaremos más adelante.
  • Actividades para jóvenes: se ofrecerán charlas o talleres específicos para jóvenes de 13 a 25 años. 
  • Ponencias y ponentes:
  • Ana María Bueno Sánchez. Traumatóloga Hospital Universitario de Getafe. 
  • Joaquín De Nova García. Odontólogo Universidad Complutense de Madrid. *Pendiente de confirmar.
  • Pilar Gutiérrez Díez. Endocrina pediátrica. *Pendiente de confirmar.
  • Responsabilidad en las redes sociales. Carlos Monfort Alamar. Trabajador social Fundación AHUCE.
  • Dolor crónico en adultos afectados de osteogénesis imperfecta y su relación con la personalidad, valoración, afrontamiento y calidad de vida. Resultados preliminares. Rubén Muñoz Cortés. Psicólogo Fundación AHUCE.
  • José Ignacio Parra García. Traumatólogo. *Pendiente de confirmar.
  • Julia Piniella Martín. Directora Fundación AHUCE. Familias 2.0.
  • Belén Sagastizabal Cardelus. Endocrina pediátrica Hospital Universitario de Getafe.
  • La columna vertebral en osteogénesis imperfecta. *Pendiente de confirmar.
  • Dudas jurídicas de las personas con discapacidad. Servicio de Atención Jurídica de FEDER. *Pendiente de confirmar.
  • Adaptaciones y ayudas técnicas. Demostraciones prácticas. Terapeuta ocupacional de FEGRADI y Ortopedia Granada. *Pendiente de confirmar.
  • Adaptación de vehículos para personas con movilidad reducida. *Pendiente de confirmar. o Deporte y osteogénesis imperfecta. *Pendiente de confirmar.
  • Asambleas Generales de socios AHUCE: serán el sábado por la tarde y las personas que no puedan asistir podrán hacer una delegación de voto. Previamente enviaremos por correo electrónico la documentación informativa.
  • Visitas guiadas por el centro de Granada: la asociación Granadadown lleva a cabo del proyecto de autonomía y movilidad “Itinerarios por el centro histórico de Granada”. Se trata de jóvenes con síndrome de down y voluntarias que ofrecen free tours de hora y media de duración, haciendo rutas accesibles para personas con movilidad reducida. Estamos valorando hacer visitas por grupos durante la mañana del domingo en función de las personas interesadas en participar. En el formulario de inscripción podéis indicar si participaríais en una visita el domingo. Más tarde os confirmaremos.
DESPLAZAMIENTO: 
El Hotel Abades Nevada Palace está en el barrio del Zaidín. A 300 metros de la parada de metro Palacio Deportes, que tiene conexión directa con la Estación de autobuses de Granada (a 25 minutos) y la Estación de trenes (a 17 minutos). A 100 metros puede cogerse la línea 8 de autobús que deja en el centro de la ciudad en 15 minutos (Acera del Darro).
  • Vehículo propio: hay aparcamiento gratuito en los alrededores del hotel y un parking interior de pago en el mismo (no incluido en la inscripción del Congreso).
  • Autobús:
  • - AHUCE está valorando ofrecer un autobús adaptado para el desplazamiento con salida el viernes a las 12:00h desde Madrid (estación de Atocha)  y vuelta desde Granada (Hotel Abades Nevada Palace) el domingo a las 13:00h. Por favor indica cuáles serían tus necesidades en el formulario de inscripción. Más adelante os confirmaremos si se ofrecerá o no este servicio, así como sus condiciones.
  • - Empresas privadas de autobús (ALSA, etc): hay conexión directa con Granada desde A Coruña, Algeciras, Barcelona, Bilbao, Córdoba, Madrid, Málaga, Sevilla.
  • Tren: conexión directa con los trenes desde Madrid (3 trenes diarios) y Barcelona (1 tren diario).
  • Avión: aeropuerto F. G. L. Granada-Jaén: vuelos directos con Barcelona (Vueling), Bilbao (Vueling), Gran Canaria (Vueling), Madrid (Air Nostrum), Melilla (Air Nostrum), Palma de Mallorca (Air Europa, Vueling) y Tenerife Norte (Vueling).

C/ San Ildefonso, 8, Bajo. 28012 Madrid. | Telfs.: 914.678.266 / 696.939.725 | e-mail: ahuce@ahuce.org