naturaleza frágil, espíritu inquebrantable
BOE de 6 de septiembre de 2012
La Asociación Nacional de Huesos de Cristal España O.I. (AHUCE), entidad miembro de COCEMFE, celebra el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta (OI), el 6 de mayo, organizando y apoyando diferentes actividades por diferentes puntos de la geografía española centrados en esta enfermedad considerada rara
Publicado en COCEMFE: 04/05/2012
Tiene cuatro años y ostenta la titularidad de honor del equipo de su papá, la Agrupación Deportiva Osteogénesis Imperfecta, club que divulga una enfermedad a la que su familia derrota todos los días.
Esta noticia se publicó en http://www.tintaamarilla.es/
A traves del siguiente enlace http://disjob.com/buscador_ofertas_nuevo.php podras acceder a multitud de ofertas por toda España, solo para discapacitados.
No son profesionales del balón-pie, ni tienen nomina de superestrella del futbol, son ciudadanos de la calle que reúnen tres requisitos importantes:
El objetivo principal de este equipo, no es otro que despertar la curiosidad y dar a conocer la Osteogénesis Imperfecta, comenzamos a aprender, a la vez que pretendemos informar al público en general de los detalles acerca de esta enfermedad, desde sitios webs, folletos informativos, revistas especializadas y entidades suficientemente refutadas en este ámbito.
El equipo tiene página web: http://www.myequipo.com/amigos-de-la-osteogenesis-imperfecta.html
Escuchad la entrevista al equipo de fútbol de Amigos de Afectados de la Osteogénesis Imperfecta
Conocemos el día a día de Slavi, un niño afincado en Valencia de Don Juan que padece la enfermedad de Osteogénesis Imperfecta, también conocida como huesos de cristal.
El video subido a Youtube está constituido de dos fragmentos:
1º http://www.youtube.com/ 2º http://www.youtube.com/
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