Osteogénesis Imperfecta (OI)

naturaleza frágil, espíritu inquebrantable

Asociación Nacional Huesos de Cristal

Asociaci�n declarada de Utilidad P�blica BOE de 6 de septiembre de 2012
BOE de 6 de septiembre de 2012

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Revista Voces de Cristal
Bulletin 90 days

Osteogénesis Imperfecta


Osteogenesis Imperfecta. A Case-Based Guide to Surgical Decision-Making and Care Richard W. Kruse. 2020

Enlace a documento PDF Osteogénesis Imperfecta: Nuevas Perspectivas.
MP Gutiérrez-Díez, MA Molina Gutiérrez , L Prieto Tato , JI Parra García , AM Bueno Sánchez Unidad Osteogénesis Imperfecta. Hospital Universitario de Getafe. Madrid. 2013

Enlace a documento PDF Mitos y Leyendas.
Dr. Horacio Plotkin. 2004

Genética
Reproducción. Embarazo. Postparto Minimize
 Osteogenesis Imperfecta: characterization of fractures during pregnancy and post-partum. Koumakis, E., Cormier-Daire, V., Dellal, A. et al. 2022

 Reproductive options for families at risk of Osteogenesis Imperfecta: a review
Lidiia Zhytnik, Kadri Simm, Andres Salumets, Maire Peters, Aare Märtson & Katre Maasalu. 2020


 Cesarean delivery is not associated with decreased at-birth fracture rates in osteogenesis imperfecta. Bellur, S., Jain, M., Cuthbertson, D. et al. 2016
Traumatología y cirugía ortopédica
Enlace a documento PDF Fractures in Osteogenesis Imperfecta: Pathogenesis, Treatment, Rehabilitation and Prevention. Nijhuis, W.; Verhoef, M.; van Bergen, C.; Weinans, H.; Sakkers, R. 2022.
Fisioterapia
Enlace a documento PDF Consensus statement on physical rehabilitation in children and adolescents with osteogenesis imperfecta
Mueller, B., Engelbert, R., Baratta-Ziska, F. et al. 2018

 GlasFit2: Un programa de movimientos para Osteogénesis Imperfecta. 
Desarrollado por Wilfried Hagelstein y Kerstin Neumann

 Guía básica de fisioterapia educativa. Francisco Ruiz Salmerón (coord.)

 Manejo y cuidado de bebés y niños con Osteogénesis imperfecta. realizado por el equipo de fisioterapia del Hospital Río Ortega de Valladolid, supervisado y aprobado por AHUCE
Psicología
 Living with osteogenesis imperfecta: A qualitative study exploring experiences and psychosocial impact from the perspective of patients, parents and professionals. Hill, M., Hammond, J., Sharmin, M., Lewis, C., Heathfield, M., Crowe, B., Götherström, C., Chitty, L.S., DeVile, C. 2022.

 Living with OI. Insight into the psychosocial consequences of Osteogenesis Imperfecta (OI).  Kalsbeek, C.J.C., Platteel, V.J.D., Wewer, M.M. 2019

 Osteogénesis imperfecta: estudio de la calidad de vida en los niños (quality of life in children) Dra. Virginia Fano, Dra. Mariana del Pino, Dra. Mercedes Rodríguez Celin, Lic. Susana Buceta y Dra. M. Grabiela Obregón 2013

 The impact of severe osteogenesis imperfecta on the lives of young ptients and their parents - a qualitative analysis Maman Joyce Dogba, Christophe Bedos, Michaela Durigova, Kathleen Montpetit, Trudy Wong, Francis H Glorieux and Frank Rauch 2013

 Guía de Apoyo Psicológico para Enfermedades Raras FEDER 2009

 Osteogenesis imperfecta in Childhood; Perceived Competence in Relation  to Impairment and Disability Raoul H. Engelbert, PhD, PCS,  PT, V. A. Gulmans, Phd, PCS, PT, C.S. Uiterwall, MD, PhD, Paul J. Helders, MSc, PhD, PCS, PT. 2001

 Psychosocial aspects of osteogenesis imperfecta Glenda L. Shea-Landry, BA, MA. David E.C. Cole, MD, PhD, FCCMG 1989
Audición
Enlace a documento PDF Hearing loss in individuals with osteogenesis imperfecta in North America: Results from a multicenter study. Machol, K, Hadley, TD, Schmidt, J, et al. 2020

Enlace a documento PDF Auditory alteration in osteogenesis imperfecta: systematic literatura review Otavio ACC, Teixeira AR, Machado MS, Costa SS. 2019

Enlace a documento PDF Osteogénesis Imperfecta and Hearing. Kaija M.Kuurila, Reidar A.Grénman, Reijo K.Johansson, Ilkka I.Kaitila. 1999
Odontología
Enlace a documento PDF Dental Implants in People with Osteogenesis Imperfecta: A Systematic Review. Oelerich, O.; Kleinheinz, J.; Bohner, L.; Wiesmüller, V.; Hanisch, M.  2022

Estudio: Unión Cráneo Encefálica Osteogénesis Imperfecta.
Autora: Mercedes Ríos Rodenas Tutor: Manuel Joaquín de Nova García
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