Osteogénesis Imperfecta (OI)

naturaleza frágil, espíritu inquebrantable

Asociación Nacional Huesos de Cristal

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Bienvenidos a la Página de AHUCE

Ahuce es una asociación declarada de utilidad pública que cuenta ya con 20 años de historia y opera a escala nacional en España atendiendo a las necesidades de las personas que tienen osteogénesis imperfecta (OI). Ahuce ofrece a los afectados de OI y a sus familiares una atención integral cuyo objetivo principal es mejorar la calidad de las personas que viven con esta patología.

Ahuce presta sus servicios a través de un equipo multidisciplinar que trabaja para nuestra asociación. Contamos también con el apoyo desinteresado de profesionales sanitarios colaboradores, así como con el valioso trabajo de numerosos voluntarios que ponen su tiempo y su trabajo al servicio de nuestra asociación.

El desempeño de nuestra tarea y la oferta de servicios son posibles gracias a la confianza que han depositado en nosotros entidades públicas y privadas españolas que financian nuestros proyectos y nos apoyan para que podamos proseguir con esta labor Patrocinadores de AHUCE .

Gracias al apoyo público que recibimos, la mayoría de nuestros servicios son gratuitos para nuestros socios o están subvencionados en parte.

Para poder recibir atención en cualquiera de estos servicios basta con contactar con nuestra sede y solicitarlo. La trabajadora social de nuestra asociación ofrecerá información y se encargará de gestionar y coordinar el servicio que usted solicite.


Últimas Noticias

Programa estatal de Información y Formación Integral sobre Osteogénesis Imperfecta

PROGRAMA DE INFORMACIÓN Y FORMACIÓN INTEGRAL SOBRE OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA

La osteogénesis imperfecta (OI) está catalogada como enfermedad poco frecuente, minoritaria o rara. Esta característica hace que el desconocimiento de la misma sea generalizado entre la población, encontrándose afectados y familiares en situaciones de difícil abordaje a las que instituciones públicas y privadas, así como los diferentes profesionales, no saben dar respuestas o éstas no se adaptan a las necesidades específicas de las personas con OI.

Esto hace necesario abordar desde nuestra entidad la tarea de divulgar, informar y formar sobre la problemática que afrontan las personas con OI para favorecer su atención integral.

Dos ejes de actuación:

  • Información y formación a profesionales del ámbito social, sanitario y educativo. 
Formación general: aspectos clínicos y psicosociales de la OI. Sesiones de 1 hora de duración.
Formación específica: fisioterapia, atención social, manejo emocional... Sesiones adaptadas a las necesidades del centro solicitante.
  • Sensibilización a la población infanto-juvenil de los Centros de Educación Primaria y Educación Secundaria de España. 

Talleres en los que se ofrece información básica sobre OI ajustada a la edad de los participantes. Impartidos por personal técnico de AHUCE y la colaboración de personas con OI que aportan su experiencia conviviendo con la patología.


Solicitudesmás información contactar con Tamara Fernández, psicóloga AHUCE.
Tlfno: 91 467 8266 · 663 300 897
E-mail: psicologia@ahuce.org



Financiado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad. Por Solidaridad Otros fines de interés social.

Publicado el viernes, 19 de enero de 2018  



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