Osteogénesis Imperfecta (OI)

naturaleza frágil, espíritu inquebrantable

Asociación Nacional Huesos de Cristal

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AHUCE is declared a public utility association that now has 20 years of history and operates nationwide in Spain catering to the needs of people with osteogenesis imperfecta (OI). AHUCE offers affected OI and their families comprehensive care whose main objective is to improve the quality of people living with this disease.

AHUCE provides its services through a multidisciplinary team working for our association. We also have the support of disinterested reviewers health professionals, as well as the valuable work of many volunteers who put their time and work in the service of our association.

The performance of our work and the supply of services are possible thanks to the trust placed in us Spanish public and private entities that finance our projects and support us so we can continue this work AHUCE Sponsors.

Thanks to public support we received most of our services are free to our partners or are subsidized in part.

To receive care at any of these simply contact our office and request services. The social worker will provide information and our partnership will manage and coordinate the service you requested.

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“SIN DOLOR: LOS JÓVENES TOMAN EL CONTROL”




Se trata de un programa de intervención psicológica online para que adolescentes y jóvenes con osteogénesis imperfecta aprendan estrategias para el manejo del dolor agudo y crónico.
 
El dolor de las fracturas y la convivencia en el día a día con dolor puede tener un impacto significativo en las vidas de los jóvenes con osteogénesis imperfecta (OI), y se ha identificado como uno de los principales problemas que afectan su calidad de vida.
 
Su tratamiento es fundamental para reducir al mínimo las limitaciones funcionales, la integración escolar y la socialización. En este sentido, a pesar de que el tratamiento médico juega un papel importante en el control del dolor en la OI, las estrategias psicológicas también son componentes muy relevantes para el tratamiento.

Hasta la fecha aún no se ha hecho ninguna investigación sobre la eficacia del tratamiento psicológico del dolor en la población con OI, sin embargo, el trabajo realizado en otras enfermedades ha demostrado que la aplicación de estrategias psicológicas junto con el tratamiento médico ayuda a mejorar la calidad de vida de los pacientes, por lo que la creación de programas de intervención psicológica sobre el dolor online son herramientas innovadoras y una opción atractiva para los adolescentes. Este formato también les permite superar las barreras geográficas y económicas.

Este programa que presentamos ha sido adaptado específicamente para las personas con OI y traducido a varios idiomas, gracias a los fondos de la Fundación Care4Brittle Bones y al soporte de la Fundación infantil NHS Sheffield, la Universidad de Ratisbona, la Asociación Portuguesa de Osteogénesis Imperfecta (APOI), la Asociación Nacional Huesos de Cristal OI España (AHUCE), la Escuela Superior de Tecnología de Saúde en Lisboa y el Laboratorio de Elearning de la Universidad de Lisboa.
 
El programa se llevará a cabo a través de una plataforma online a la que puedes acceder desde aquí: http://e-cessibilidade.ulisboa.pt/course/view.php?id=7
Tiene una duración aproximada de 8 semanas en las que adolescentes y jóvenes irán aprendiendo más sobre el dolor.

Si tienes entre  12 y 28 años, ¡puedes participar!
Puedes inscribirte completando este formulario: http://goo.gl/forms/C9ANLTIRbl

Para más información contacta con Tamara Fernández, psicóloga de AHUCE.
Tlfno: 91 467 8266 – 663 300 897
E-mail: psicologia@ahuce.org

Publicado el Tuesday, March 15, 2016  



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Publicado el Monday, January 18, 2016  



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