Osteogénesis Imperfecta (OI)

naturaleza frágil, espíritu inquebrantable

Asociación Nacional Huesos de Cristal

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Bienvenidos a la Página de AHUCE
AHUCE is declared a public utility association that now has 20 years of history and operates nationwide in Spain catering to the needs of people with osteogenesis imperfecta (OI). AHUCE offers affected OI and their families comprehensive care whose main objective is to improve the quality of people living with this disease.

AHUCE provides its services through a multidisciplinary team working for our association. We also have the support of disinterested reviewers health professionals, as well as the valuable work of many volunteers who put their time and work in the service of our association.

The performance of our work and the supply of services are possible thanks to the trust placed in us Spanish public and private entities that finance our projects and support us so we can continue this work AHUCE Sponsors.

Thanks to public support we received most of our services are free to our partners or are subsidized in part.

To receive care at any of these simply contact our office and request services. The social worker will provide information and our partnership will manage and coordinate the service you requested.

Últimas Noticias

Horario de verano (oficina AHUCE)

Durante los meses de julio y agosto el horario de atención en la sede de AHUCE será el siguiente:

   Lunes  Martes  Miércoles Jueves
Viernes
Trabajo social
8:00-16:30 8:00-16:30
8:00-16:30
8:00-16:30
8:00-14:00
 Fisioterapia 8:00-15:00 8:00-19:00
8:00-15:00 8:00-15:00
8:00-15:00
 Psicología 8:00-15:00 8:00-15:00 8:00-19:00
8:00-15:00
8:00-15:00
 Administración 15:30-19:30 15:30-19:30 15:30-19:30
15:30-19:30 15:30-19:00

En septiembre volveremos a nuestros horarios habituales.
Muchas gracias.Publicado el Wednesday, July 08, 2015  



Concesión autorización Centro Sanitario a AHUCE por la Consejería de Sanidad de la CAM

Esta semana la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha concedido a AHUCE la autorización sanitaria de funcionamiento para dos de los servicios que ofrecemos: Fisioterapia y Psicología sanitaria.

Las personas que hagan uso de los servicios sanitarios prestados en AHUCE, tienen los derechos recogidos a tal efecto en la Ley 41/2002, de 14  de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínicas, en el artículo 10 de la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad (BOE de 29 de abril) y los del artículo 27 de la Ley12/2001, de 21 de diciembre, de Ordenación Sanitaria de la Comunidad de Madrid, (BOCM de 26 de diciembre), y entre ellos, en los términos establecidos en las mismas, los siguientes:
1. A ser verazmente informado, en términos comprensibles en relación con su propia salud.
2. A mantener su privacidad y a que se le garantice la confidencialidad de sus datos sanitarios.
3. A conocer la identidad de su médico o facultativo.
4. A conocer si el procedimiento diagnóstico o terapéutico que le es dispensado será empleado en un proyecto docente o en una investigación clínica, a efecto de poder otorgar su consentimiento.
5. Al acceso a la información escrita en la historia clínica, resultados de pruebas, informes, certificados, y cualquier otro documento clínico que contenga datos sanitarios propios.
Puede solicitar la Plantilla sanitaria del Centro y consultar quienes son los profesionales sanitarios que le atienden, su nombre y apellidos, titulación y especialidad en su caso.

Podéis encontrarnos en el Registro de Centros Sanitarios de la Consejería de Sanidad (Centros y Servicios Sanitarios - nº registro: SS00768)


Desde AHUCE seguiremos trabajando para dar la mejor atención posible a los afectados de OI y sus familias. Muchas gracias por vuestro apoyo.Publicado el Thursday, June 18, 2015  



Cuarto Encuentro Local AHUCE 2015 - Burgos

Os invitamos a participar en el cuarto Encuentro Local AHUCE que haremos en este año.


Publicado el Thursday, June 11, 2015  



Estimación de afectados en españa de OI

Estimación de la población con Osteogénesis imperfecta en España por provincias

50000 Total 2015 Estimación OI
Albacete 394.827 8
Alicante/Alacant 1.851.989 37
Almería 691.764 14
Araba/Álava 319.648 6
Asturias 1.053.223 21
Ávila 165.930 3
Badajoz 688.350 14
Balears, Illes 1.120.548 22
Barcelona 5.421.580 108
Bizkaia 1.135.314 23
Burgos 362.665 7
Cáceres 405.676 8
Cádiz 1.247.898 25
Cantabria 586.411 12
Castellón/Castelló 576.442 12
Ceuta 85.244 2
Ciudad Real 515.954 10
Córdoba 795.686 16
Coruña, A 1.129.080 23
Cuenca 207.479 4
Gipuzkoa 704.670 14
Girona 741.167 15
Granada 921.610 18
Guadalajara 255.829 5
Huelva 522.595 10
Huesca 222.453 4
Jaén 652.456 13
León 481.466 10
Lleida 430.995 9
Lugo 339.285 7
Madrid 6.369.053 127
Málaga 1.628.778 33
Melilla 84.763 2
Murcia 1.462.508 29
Navarra 636.482 13
Ourense 318.398 6
Palencia 166.158 3
Palmas, Las 1.104.675 22
Pontevedra 948.074 19
Rioja, La 313.113 6
Salamanca 342.036 7
Santa Cruz de Tenerife 1.017.855 20
Segovia 157.532 3
Sevilla 1.940.440 39
Soria 91.684 2
Tarragona 791.268 16
Teruel 138.277 3
Toledo 701.670 14
Valencia/València 2.516.591 50
Valladolid 527.159 11
Zamora 184.514 4
Zaragoza 967.534 19
Total 46.436.796 929
Notas:
  1.- Los cálculos se han realizado para la población residente.
  2.- Las previsiones se han realizado sobre la estimación que maneja el Ministerio de Sanidad en enero de 2015 (1:50.000)
Unidades:personas
Fuente:Instituto Nacional de Estadística

Si conoces a más personas en tu provincia de las que aparecen en la columna de la derecha ponte en contacto con nosotros.

Publicado el Thursday, January 29, 2015  



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