Osteogénesis Imperfecta (OI)

naturaleza frágil, espíritu inquebrantable

Asociación Nacional Huesos de Cristal

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Bienvenidos a la Página de AHUCE
AHUCE is declared a public utility association that now has 20 years of history and operates nationwide in Spain catering to the needs of people with osteogenesis imperfecta (OI). AHUCE offers affected OI and their families comprehensive care whose main objective is to improve the quality of people living with this disease.

AHUCE provides its services through a multidisciplinary team working for our association. We also have the support of disinterested reviewers health professionals, as well as the valuable work of many volunteers who put their time and work in the service of our association.

The performance of our work and the supply of services are possible thanks to the trust placed in us Spanish public and private entities that finance our projects and support us so we can continue this work AHUCE Sponsors.

Thanks to public support we received most of our services are free to our partners or are subsidized in part.

To receive care at any of these simply contact our office and request services. The social worker will provide information and our partnership will manage and coordinate the service you requested.

Últimas Noticias

Programa estatal de Información y Formación Integral sobre Osteogénesis Imperfecta

PROGRAMA DE INFORMACIÓN Y FORMACIÓN INTEGRAL SOBRE OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA

La osteogénesis imperfecta (OI) está catalogada como enfermedad poco frecuente, minoritaria o rara. Esta característica hace que el desconocimiento de la misma sea generalizado entre la población, encontrándose afectados y familiares en situaciones de difícil abordaje a las que instituciones públicas y privadas, así como los diferentes profesionales, no saben dar respuestas o éstas no se adaptan a las necesidades específicas de las personas con OI.

Esto hace necesario abordar desde nuestra entidad la tarea de divulgar, informar y formar sobre la problemática que afrontan las personas con OI para favorecer su atención integral.

Dos ejes de actuación:

  • Información y formación a profesionales del ámbito social, sanitario y educativo. 
Formación general: aspectos clínicos y psicosociales de la OI. Sesiones de 1 hora de duración.
Formación específica: fisioterapia, atención social, manejo emocional... Sesiones adaptadas a las necesidades del centro solicitante.
  • Sensibilización a la población infanto-juvenil de los Centros de Educación Primaria y Educación Secundaria de España. 

Talleres en los que se ofrece información básica sobre OI ajustada a la edad de los participantes. Impartidos por personal técnico de AHUCE y la colaboración de personas con OI que aportan su experiencia conviviendo con la patología.


Solicitudesmás información contactar con Tamara Fernández, psicóloga AHUCE.
Tlfno: 91 467 8266 · 663 300 897
E-mail: psicologia@ahuce.org



Financiado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad. Por Solidaridad Otros fines de interés social.

Publicado el Friday, January 19, 2018  



C/ San Ildefonso, 8, Bajo. 28012 Madrid. | Telfs.: 914.678.266 / 696.939.725 | e-mail: ahuce@ahuce.org