Osteogénesis Imperfecta (OI)

naturaleza frágil, espíritu inquebrantable

Asociación Nacional Huesos de Cristal

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Bienvenidos a la Página de AHUCE
AHUCE is declared a public utility association that now has 20 years of history and operates nationwide in Spain catering to the needs of people with osteogenesis imperfecta (OI). AHUCE offers affected OI and their families comprehensive care whose main objective is to improve the quality of people living with this disease.

AHUCE provides its services through a multidisciplinary team working for our association. We also have the support of disinterested reviewers health professionals, as well as the valuable work of many volunteers who put their time and work in the service of our association.

The performance of our work and the supply of services are possible thanks to the trust placed in us Spanish public and private entities that finance our projects and support us so we can continue this work AHUCE Sponsors.

Thanks to public support we received most of our services are free to our partners or are subsidized in part.

To receive care at any of these simply contact our office and request services. The social worker will provide information and our partnership will manage and coordinate the service you requested.

Últimas Noticias

Servicio Estatal de fisioterapia de AHUCE



Más de 500 personas con osteogénesis imperfecta y sus
familias se benefician del Servicio Estatal de 
fisioterapia de AHUCE

  • AHUCE ha continuado desarrollando en 2020 un proyecto con el que ha proporcionado atención en fisioterapia a personas con osteogénesis imperfecta y sus familias, asesoramiento y formación 
  • Este proyecto ha beneficiado a más de 500 personas con osteogénesis imperfecta y sus familias de toda España  Financiado través del 0,7% del IRPF gestionado por COCEMFE, este proyecto es posible gracias a las personas que marcan la X Solidaria en su declaración de la renta
(Madrid, 20 de enero de 2021)

Cerca de 500 personas de toda España participaron durante el 2020 en el servicio de fisioterapia para personas con osteogénesis imperfecta (OI) y sus familias, ejecutado por AHUCE, con el que han podido recibir atención de fisioterapia, asesoramiento y formación por parte de un/a profesional especializado/a.


Con este proyecto, respaldado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se consiguió atender en su demanda de fisioterapia a todas las personas que así lo solicitaron, a pesar de las dificultades que conlleva la presente pandemia mundial por COVID-19. 


La Asociación Nacional Huesos de Cristal (AHUCE) continuó con su servicio de atención estatal en fisioterapia para personas con osteogénesis imperfecta, implementando nuevas adaptaciones debido a las consecuencias derivadas de la pandemia.


Con la mentalidad puesta en seguir trabajando por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta patología, la nueva estrategia de actuación se centró en potenciar la atención a distancia a través de las distintas plataformas y recursos online, así como la difusión y la formación de fisioterapia especializada.


 AHUCE se erige como estandarte entre las distintas asociaciones a la hora de adaptar sus servicios a los nuevos formatos exigidos, llevando a cabo la mayor parte de la actividad de esta forma, ofreciendo una amplia oferta de actividades online:

  • Sesiones semanales de ejercicio en grupo para adultos/as con OI.
  • Sesiones específicas de ejercicio para menores con OI y sesiones de masajes para padres y madres con menores con OI.
  • Charlas específicas sobre diferentes temáticas de fisioterapia en OI.
  • Hemos sustituido nuestra Jornada anual para profesionales y estudiantes de fisioterapia por 3 webinars:

Uno de los puntos destacables fue la adaptación exitosa de la Jornada de Fisioterapia en Osteogénesis Imperfecta a formato webinar, mediante la realización de tres jornadas durante el mes de noviembre.


En ella participaron diferentes fisioterapeutas ponentes que abordaron distintos temas de interés para la fisioterapia y su actuación ante la osteogénesis imperfecta. Del mismo modo, y como parte fundamental del servicio, la atención a las personas afectadas estuvo garantizada favoreciéndose la comunicación online a través de las distintas vías de contacto y plataformas que ofrece la asociación.


La entidad continuó trabajando con su red de fisioterapeutas y haciendo un trabajo de atención, divulgación y difusión. En palabras de Miguel Rodríguez, fisioterapeuta de la entidad, esta nueva reformulación de contenidos obligada por la situación pandémica “ha conseguido involucrar a mucha gente a formar parte del trabajo activo de ser los principales protagonistas de su propio tratamiento, gracias al incremento del contacto, la visualización de la importancia del mismo y su adhesión a las distintas actividades planteadas por la entidad”


Este proyecto se ejecutó gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa 010 de COCEMFE: Programa Estatal de atención socio sanitario de cooperación técnica interterritorial a personas con discapacidad, una subvención concedida a COCEMFE a través del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.


Proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social, la X Solidaria.


AHUCE (Asociación Nacional Huesos de Cristal OI España) es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro destinada a mejorar la calidad de vida de las personas con OI. Fundada en 1994, su objetivo es trabajar para las personas afectadas por esta patología y ofrecer servicios de información y orientación, atención directa especializada, divulgación y acompañamiento. AHUCE forma parte de FEDER, COCEMFE, LIRE, OIFE y EURORDIS.

Para más información:


Miguel Rodríguez Molina
Fisioterapeuta de AHUCE
AHUCE
C/San Ildefonso 8 Bajo. 28012 Madrid. 914678266
ahuce@ahuce.org www.ahuce.org


Área de Comunicación e Incidencia Social COCEMFE
comunicacion@cocemfe.es  
91 744 36 00 / 637 85 67 43
www.cocemfe.es 
C/Luis Cabrera, 63, 28002, Madrid
Publicado el Wednesday, January 20, 2021  



¿Tienes osteogénesis imperfecta? EMPODÉRATE

Desde el Servicio de Psicología de AHUCE vamos a ofrecer un ciclo de talleres dirigidos a impulsar el empoderamiento, la autonomía y la participación activa de las personas con osteogénesis imperfecta.

Cada tres semanas se llevará a cabo una sesión grupal online de 2 horas de duración, en la que se trabajarán distintos aspectos relacionados con el empoderamiento.

El ciclo de talleres “Empodérate” dará comienzo el jueves 21 de enero de 2021 a las 10:00h (CET) con la sesión “Análisis de necesidades”.

El objetivo específico de esta primera sesión es explorar y valorar las necesidades y las capacidades de las personas con OI participantes.

En base a la información recogida se adaptarán los contenidos de las siguientes sesiones, teniendo en cuenta las preferencias manifestadas por las participantes. Es por ello recomendable participar en cada una de las sesiones. En caso de que esto no sea posible, se facilitarán materiales y propuestas de actividades para hacer previo a incorporarse a los talleres.


Las inscripciones se realizarán a través del Servicio de Psicología: psicologia@ahuce.org · +34 663 300 897.

Osteogénesis Imperfecta (OI)

Publicado el Friday, January 15, 2021  



AHUCE REALIZA SU ACTIVIDAD MEDIANTE TELETRABAJO


Desde el 13 de septiembre de 2020 AHUCE ofrece sus servicios mediante la modalidad de teletrabajo como respuesta a la crisis por la Covid-19. Esta modalidad de atención se mantendrá hasta nuevo aviso.
Las personas que necesiten atención presencial habrán de solicitarlo a las responsables de cada servicio

Publicado el Tuesday, October 13, 2020  



CANCELACIÓN XXV CONGRESO NACIONAL SOBRE OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA


 ⚠️COMUNICADO OFICIAL⚠️


CANCELACIÓN XXV CONGRESO NACIONAL SOBRE OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA DE AHUCE


Ante las últimas recomendaciones y medidas tomadas por el Ministerio de Sanidad con respecto al coronavirus, desde AHUCE nos vemos obligados a CANCELAR nuestro XXV Congreso nacional sobre osteogénesis imperfecta, que estaba programado para el fin de semana del 20 al 22 de noviembre de 2020 en la ciudad de Granada.

Para nosotros es primordial, que todas nuestras actividades se realicen con las adecuadas medidas de seguridad, cosa que actualmente no podemos garantizar.

Lamentamos enormemente esta situación y todos los inconvenientes que el mismo pueda ocasionar.

Seguimos a vuestro lado en todas nuestras actividades online, individuales y grupales. Sois nuestra prioridad.

Muchas gracias por vuestra comprensión y apoyo.

#CongresoAnual #osteogenesisimperfecta



Publicado el Monday, September 21, 2020  



C/ San Ildefonso, 8, Bajo. 28012 Madrid. | Telfs.: 914.678.266 / 696.939.725 | e-mail: ahuce@ahuce.org