Osteogénesis Imperfecta (OI)

naturaleza frágil, espíritu inquebrantable

Asociación Nacional Huesos de Cristal

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Programa Estatal de Asesoramiento Escolar en Osteogénesis Imperfecta


AHUCE presenta un Programa Estatal de Asesoramiento Escolar en Osteogénesis Imperfecta, para ofrecer la información precisa y adecuada de la patología, así como formar a todos los actores de la comunidad educativa que  puedan estar implicados en ella. La capacitación de estos/as profesionales y la información adecuada para la población de la comunidad educativa en sí, sentarán las bases para un buen conocimiento, eliminando falsos mitos y así reduciendo miedos, sensibilizando a la población, y contribuirán a mejorar la  calidad de vida de las personas con OI y sus familias en el entorno educativo.

Objetivos:
  • Informar, sensibilizar y formar sobre osteogénesis imperfecta a la comunidad educativa.
  • Elaborar y aportar materiales específicos.
  • Favorecer la participación y la inclusión efectiva del alumnado con osteogénesis imperfecta en los centros educativos. 
  • Promover valores inclusivos relacionados con la osteogénesis imperfecta entre la población infanto-juvenil.
Destinatarios:

El Programa está dirigido a todos los miembros de la comunidad educativa: menores con osteogénesis imperfecta, alumnado, familias, profesorado, personal no docente, equipos de orientación, etc.

Actividades:

Las actividades se basan en las necesidades reales de las personas con OI en las etapas de Educación Infantil, Primaria y Secundaria que participen en el Programa. También se analizan las demandas y sugerencias de sus familias y de los centros educativos a los que acuden.

Se ofrecen tres tipos de actividades:
  • Información: consultas individuales de información y asesoramiento dirigidas a familias y a profesionales.
  • Sensibilización: talleres grupales, recursos y materiales que promuevan la sensibilización con la OI, dirigidos a todos los miembros de la comunidad educativa. 
  • Asesoramiento: sesiones grupales de información específica sobre OI: aspectos clínicos y psicosociales de la OI, implicaciones para el  centro educativo, pautas de actuación para el centro educativo en  situaciones ordinarias, extraordinarias y de emergencias, adaptaciones  de actividades y deportes, etc.

¿Dónde?

Desde el año 2011 AHUCE ha llevado a cabo actividades de asesoramiento escolar en OI en centros educativos de toda España y Andorra.

*Las actividades que se realizaban de forma presencial se han adaptado a la modalidad online para cumplir con las medidas de seguridad a causa de la pandemia de la Covid 19.

¿Cómo contactar?

Las personas interesadas en participar en el programa pueden contactar con AHUCE a través de los siguientes medios:
Para más información:

Descarga el programa completo (Aquí

C/ San Ildefonso, 8, Bajo. 28012 Madrid. | Telfs.: 914.678.266 / 696.939.725 | e-mail: ahuce@ahuce.org