Osteogénesis Imperfecta (OI)

naturaleza frágil, espíritu inquebrantable

Asociación Nacional Huesos de Cristal

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Información y Orientación

¿Qué es el Servicio de Información y Orientación de AHUCE (SIO)?

El Servicio de Información y Orientación es un servicio prestado por el Equipo Técnico de AHUCE (Trabajadora Social, Psicóloga y Fisioterapeuta), pretende dar respuesta a dos aspectos muy importantes en el abordaje de la patología: la falta de información sobre Osteogénesis Imperfecta y el aislamiento que sufren los afectados

Principales objetivos:

  • Facilitar información sobre la patología y los recursos.
  • Amortiguar el impacto del diagnóstico, la angustia ante la falta de tratamiento y la incertidumbre de la desinformación.
  • Establecer un nexo de unión entre las familias afectadas.
  • Realizar acciones formativas sobre OI.
  • Sensibilizar sobre la OI
  • Promover espacios de encuentro físicos y/o virtuales
  • Facilitar el acceso a servicios socio-sanitarios especializados en OI

¿A quién se dirige?

El SIO está destinado a dar respuesta a las inquietudes de aquellas personas afectadas de forma directa o indirecta por la Osteogénesis Imperfecta: personas afectadas y sus familias, profesionales que trabajen en distintos ámbitos de la intervención sanitaria y social y que necesiten información sobre esta patología y a la población en general.

¿Cómo contactar?

Por correo electrónico: ahuce@ahuce.org o por teléfono: 91 467 82 66 / 696 238 686
El horario de atención es: De lunes a viernes:  De 8:30h a 15:30h

Calidad de Servicio

Logo de Bureau Veritas ESPAÑA El SIO realiza su cometido en base a la Norma de Calidad ISO 9001 con un Número de Certificado: ES025909 que hace referencia al cumplimiento y estado en vigor del mismo.
dicho cumplimiento está ratificado por Bureau Veritas ESPAÑA





Financiadores:


C/ San Ildefonso, 8, Bajo. 28012 Madrid. | Telfs.: 914.678.266 / 696.939.725 | e-mail: ahuce@ahuce.org