Osteogénesis Imperfecta (OI)

naturaleza frágil, espíritu inquebrantable

Asociación Nacional Huesos de Cristal

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VIDEOCONFERENCIAS AHUCE OI
VIDEOCONFERENCIAS AHUCE 1/5 JUNIO - Sunday, May 31, 2020
 
VIDEOCONFERENCIAS AHUCE 25/29 MAYO - Sunday, May 24, 2020
 
VIDEOCONFERENCIAS AHUCE 18/22 MAYO - Sunday, May 17, 2020
 
VIDEOCONFERENCIAS AHUCE 11/14 MAYO - Sunday, May 10, 2020
 
VIDEOCONFERENCIAS AHUCE 4/8 MAYO - Saturday, May 02, 2020


💛VIDEOCONFERENCIAS SEMANA DÍA MUNDIAL DE LA OI💛

El miércoles 6 de mayo es el Día Mundial de la osteogénesis imperfecta, conocido internacionalmente como "Wishbone Day".

Cada año se realizan multitud de actividades presenciales en todo el mundo para #visibilizar la OI, además de campañas de #sensibilización en redes sociales.

Para esta ocasión, hemos realizado una especial planificación semanal de videoconferencias, que contribuyan a aumentar el #conocimiento y la #conciencia de la OI.

Os animamos a vestir de #amarillo, color representativo de este día, cuando participéis en las actividades online.

💛 Lunes 4 mayo
11:00h Concurso ¡Ahora caigo! de la OI
¿Conoces el famoso concurso “¡Ahora caigo!” de la televisión? Hemos hecho algunos cambios para que sea la mascota del Día Mundial la que participe, respondiendo preguntas sobre el origen y significado de evento. Haremos la presentación online y concursaremos juntas, después, lo tendréis disponible en nuestras redes sociales para jugar y compartirlo con todo el mundo.

💛 Martes 5 mayo
11:00h Ejercicio en grupo OI
Para personas con OI de todas las edades (menores acompañados de adultos) y sus familias.
Material: ropa cómoda, colchoneta/esterilla/manta.
Duración: 1h aproximadamente.
La sesión será grabada y compartida más adelante en el canal YouTube de Ahuce. Ya están disponibles muchas de las sesiones en la lista de reproducción “Ejercicio y OI”, suscríbete al canal para que te lleguen notificaciones con las novedades.

18:00h Ejercicio para menores con OI
Para menores de 3 a 12 años (acompañados de un adulto).
Materiales: ropa cómoda, colchoneta/esterilla/manta.
Duración: 30-40 minutos.

💛 Miércoles #6mayo - #DíaMundialOI
11:00h Muévete por la OI
Unámonos todas a la sesión de ejercicio matutina para mostrarle al mundo lo importante que es la actividad física en el tratamiento de la OI.
Para personas con OI de todas las edades (menores acompañados de adultos), familias, profesionales, etc. Con
Material: ropa cómoda, colchoneta/esterilla/manta, pesas (máximo 1kg, vale con un par de botellines de agua).
Duración: 1h aproximadamente.
La sesión será grabada.

18:00h ZoomOI: #WishboneDay
El miércoles 6 a las 6 de la tarde intentaremos hacer record.
Esta actividad está dirigida a todas las personas que viven en casa ya que nos gustaría que fuera una reunión multitudinaria, a ver si conseguimos llegar al límite de 100 participantes que ofrece la aplicación.
Poneos vuestra camiseta del Día Mundial, o cualquier prenda amarilla. También podéis probar a poner un fondo virtual amarillo.
Con ZoomOI hacemos un juego de palabras: “zumoi” tómate un zumo por la OI. Únete con tu bebida “amarilla” y brindemos juntas.
Será un encuentro muy breve, alrededor de 15 minutos para que se conecte todo el mundo, nos saludemos y brindemos por la OI.
¡Contamos contigo!

💛 Jueves 7 mayo
11:00h OI: Mitos y creencias
Jugaremos juntas a un verdadero o falso sobre la OI. Existen muchos mitos y creencias sobre la patología, el tratamiento, etc, y trataremos de explicarlos y salir de dudas.
Puede participar cualquier persona con OI, familiar, profesional o con interés en la patología.
Material: algo de color verde y algo de color rojo (vale comida, prenda de ropa, cuaderno… cualquier cosa manejable).
Duración: 1 hora aproximadamente.

18:00h Sesión vespertina de ejercicio
Para personas con OI de todas las edades (menores acompañados de adultos) y sus familias.
Material: ropa cómoda, colchoneta/esterilla/manta, pesas (máximo 1kg, vale con un par de botellines de agua).
Duración: 1h aproximadamente.
La sesión será grabada.

💛 Viernes 8 mayo
11:00h Jugamos a la oca de las emociones
La psicóloga de Ahuce os invita a jugar a una oca diferente. Se harán equipos online para ir avanzando por el tablero del clásico juego de la oca, transitando por el mundo de las emociones.
Pueden participar personas de todas las edades (menores acompañados de adultos).
Material: una pieza de fruta que os guste, folios/cuaderno, bolígrafo/lápiz.
Duración: 1 hora aproximadamente.

💻 Todas las actividades se realizan a través de la aplicación Zoom. Descárgala en tu dispositivo y entra a las reuniones con el número de ID: 501 501 1994 y 🔑 contraseña (solicítala si aún no la sabes).

🎦 Las sesiones grabadas se comparten en el canal de YouTube de Ahucehttps://www.youtube.com/channel/UCSlB0kyfodvU-45k4wucDOg

➡️ Consulta todas las actividades en nuestra web: http://www.ahuce.org/ActividadesAHUCE/VIDEOCONFERENCIAS.aspx

➡️ Contacta con AhuceBelén Ahuce (+34 679 23 86 86 · trabajosocial@ahuce.org) · Tamara Ahuce (+34 663 300 897 · psicologia@ahuce.org) · Fisioterapia Ahuce (+34 696 939 725 · fisioadultos@ahuce.org)

➡️ Actividades incluidas en los proyectos “Servicio Estatal de Fisioterapia para personas afectadas de osteogénesis imperfecta” financiado a través de COCEMFE por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (de los fondos recogidos gracias a la casilla de Actividades de Interés Social en la Declaración de la Renta); y “Servicio de Información y Orientación” financiado por Fundación ONCE y por Consejería Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid.

 
VIDEOCONFERENCIAS AHUCE 27/30 ABRIL - Sunday, April 26, 2020


VIDEOCONFERENCIAS AHUCE - Planificación del 27 al 30 abril


La próxima semana continuamos con el trabajo virtual, con el fin de ofreceros actividades que ayuden a mejorar vuestra calidad de vida.


Tras la buena acogida de estos días, repetimos esquema para la próxima semana, excepto el viernes, que al ser festivo lo tomaremos de descanso.


ℹ️ Todas nuestras sesiones se hacen a través de la aplicación Zoom con el número de ID: 501 501 1994
⚠️ Si aún no sabes la contraseña, solicítala al equipo técnico de Ahuce.


🔶 LUNES 27 abril:
🕰 11:00h Ejercicio en grupo para personas con OI. Sesión de estiramientos 🎦
Para dudas contacta con Fisioterapia Ahuce
Material: ropa cómoda, colchoneta/esterilla/manta.
Duración: 1h aprox.


🕰 18:00h Ejercicio en grupo para menores con OI
Para menores de 3 a 12 años (acompañados de un adulto).
Materiales: ropa cómoda, colchoneta/esterilla/manta.
Duración: 30-40 min.


🔶 MARTES 21 abril
🕰 11:00h Los desayunos de la OI
Un espacio de encuentro para miembros de la comunidad OI dirigidos por Belén Ahuce y Tamara Ahuce
Duración: 40 min.


🕰 18:00h Fundación Ahuce organiza la segunda edición del taller "Familias 2.0" para conocer recursos online sobre osteogénesis imperfecta. Si ya participaste en la primera edición, el contenido será similar.
Duración: 1h aprox.
Inscripción previa obligatoria en: https://forms.gle/FSBWSQFC3g96JPgFA
Más información: +34 663 299 955 · info.fundacion@ahuce.org


🔶 MIÉRCOLES 22 abril
🕰 11:00h Ejercicio en grupo para personas con OI 🎦
Material: ropa cómoda, colchoneta/esterilla/manta, pesas (máximo 1kg, vale con un par de botellines de agua).
Duración: 1h aprox.


🕰 19:00h Juventud OI
Espacio de encuentro para adolescentes y jóvenes con OI (de 13 a 25 años aproximadamente).
Cada semana se conecta gente nueva y es muy enriquecedor, ¿te animas?
Consulta dudas con Tamara Ahuce.
Duración: 40 min.


🔶 JUEVES 23 abril
🕰 11:00h Taller de relajación infantil 🎦
Para menores de 3 a 12 años y sus familias. Se explicarán y pondrán en práctica ejercicios de relajación para que los entrenéis a diario antes de ir a dormir.
Consulta dudas con Tamara Ahuce.
Material: esterilla/colchoneta/manta, peluche.
Duración: 30 min.


⏰ 18:00h Ejercicio en grupo para personas con OI: sesión VESPERTINA 🎦
Material: ropa cómoda, colchoneta/esterilla/manta, pesas (máximo 1kg, vale con un par de botellines de agua).
Duración: 1h aprox.


🎦 Las sesiones con este símbolo serán grabadas y compartidas más tarde en el canal de YouTube de AHUCE : https://www.youtube.com/channel/UCSlB0kyfodvU-45k4wucDOg


➡️ Consulta todas las actividades en nuestra web: http://www.ahuce.org/ActividadesAHUCE/VIDEOCONFERENCIAS.aspx


➡️ Contacta con Ahuce : +34 676 23 86 86 (trabajosocial@ahuce.org) · +34 663 300 897 (psicologia@ahuce.org) · +34 696 939 725 (fisioadultos@ahuce.org)


➡️ Actividades están incluidas en los proyectos “Servicio Estatal de Fisioterapia para personas afectadas de osteogénesis imperfecta” financiado a través de COCEMFEpor el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (de los fondos recogidos gracias a la casilla de Actividades de Interés Social en la Declaración de la Renta); y “Servicio de Información y Orientación” financiado por Fundación ONCEy por Consejería Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid.
 
VIDEOCONFERENCIAS AHUCE 20/24 ABRIL - Sunday, April 19, 2020


VIDEOCONFERENCIAS AHUCE - Planificación del 20 al 24 abril


Desde Ahuce queremos volver a agradecer vuestra participación e implicación en nuestras actividades online. Aquí tenéis las de la próxima semana, ¡atención, que hay novedades!


ℹ️ Todas nuestras sesiones se hacen a través de la aplicación Zoom (actualizar con la última versión).
Nuevo número de ID para todas las sesiones: 501 501 1994
⚠️ Solicitar la contraseña al equipo técnico de AHUCE.


✳️LUNES 20 abril:
⏰ 11:00h Ejercicio en grupo para personas con OI
Material: ropa cómoda, colchoneta/esterilla/manta, pesas (máximo 1kg, vale con un par de botellines de agua).
Duración: 1h aproximadamente.
🎦La sesión será grabada y compartida más adelante en el YouTube de AHUCE.


⏰ 18:00h Ejercicio en grupo para menores con OI
Para menores de 3 a 12 años (acompañados de un adulto).
Materiales: ropa cómoda, colchoneta/esterilla/manta y pelota (o algo esférico).
Duración: 30-40 minutos.


✳️MARTES 21 abril
⏰ 11:00h Los desayunos de la OI
Un espacio de encuentro para miembros de la comunidad OI dirigidos por Belén Ahuce y Tamara Ahuce.
Duración: 40 minutos.


⏰ 18:00h Fundación Ahuce organiza el taller: Elaboración de curriculums
Para conocer los diferentes tipos de curriculums y cartas de presentación.
Inscripción obligatoria: https://forms.gle/VTfEFMNPbL1MCtZs8
Más información: 663 299 955 · info.fundacion@ahuce.org


✳️MIÉRCOLES 22 abril
⏰ 11:00h Ejercicio en grupo para personas con OI
Material: ropa cómoda, colchoneta/esterilla/manta, pesas (máximo 1kg, vale con un par de botellines de agua).
Duración: 1h aproximadamente.
🎦 La sesión será grabada y compartida más adelante en el YouTube de AHUCE.


⏰ 19:00h Juventud OI
Espacio de encuentro para adolescentes y jóvenes con OI (de 13 a 25 años aproximadamente). Consulta dudas con Tamara Ahuce.
Duración: 40 minutos.


✳️JUEVES 23 abril
⏰ 11:00h Taller de relajación infantil
Para menores de 3 a 12 años y sus familias. Si eres adulto, puedes participar para aprender las técnicas y después ponerlas en práctica con tus hijas/os. Consulta dudas con Tamara Ahuce.
Material: esterilla/colchoneta/manta. Recomendable hacer la sesión desde la tablet o el ordenador, para tener una pantalla en la que se vean bien los materiales.
Duración: 40 minutos.
🎦La sesión será grabada (sin que aparezcan las participantes).


⏰ 18:00h Ejercicio en grupo para personas con OI: sesión VESPERTINA
Para esas personas que trabajan por las mañanas y no se pueden conectar a hacer ejercicio online, esta semana probaremos la acogida de la sesión de tarde, ¡animarse!
Material: ropa cómoda, colchoneta/esterilla/manta, pesas (máximo 1kg, vale con un par de botellines de agua).
Duración: 1h aproximadamente.
🎦 La sesión será grabada y compartida más adelante en el YouTube de AHUCE.


✳️VIERNES 24 abril
⏰ 11:00h Taller de autoestima
Para personas con OI y sus familias, así como para a quien le pueda interesar.
Materiales: papel/cuaderno/libreta, bolígrafo/lápiz y colores (ceras, lápices, rotuladores… lo que encontréis en casa).
Duración: 1h aproximadamente.
🎦 La sesión será grabada y compartida más adelante en el YouTube de AHUCE.


➡️ Actividades están incluidas en los proyectos “Servicio Estatal de Fisioterapia para personas afectadas de osteogénesis imperfecta” financiado a través de COCEMFE por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (de los fondos recogidos gracias a la casilla de Actividades de Interés Social en la Declaración de la Renta); y “Servicio de Información y Orientación” financiado por Fundación ONCE y por Consejería Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid.
 
VIDEOCONFERENCIAS AHUCE 13 / 17 ABRIL - Saturday, April 11, 2020

✅ Lunes 13 abril - 11:00h
Ejercicio en grupo: miembro inferior
Material: colchoneta/esterilla/manta.
https://zoom.us/j/6118063742
ID de reunión: 611 806 3742
🔐 Contraseña: contacta con Fisioterapia Ahuce
🎦 Sesión grabada


✅ Lunes 13 abril - 18:00h
Sesión de masaje infantil para menores de 0 a 18 años (imprescindible la presencia de adultos para practicar el masaje)
Materiales: colchoneta/esterilla/manta (lugar para estar cómoda) y aceite/crema hidratante.
https://zoom.us/j/6118063742
ID de reunión: 611 806 3742
🔐 Contraseña: contacta con Fisioterapia Ahuce
🎦 Sesión grabada


✅ Martes 14 abril - 11:00h
Los desayunos de la OI: un espacio de encuentro para miembros de la comunidad OI
https://zoom.us/j/6227564212
ID de reunión: 622 756 4212
🔐 Contraseña: contacta con Belén Ahuce y Tamara Ahuce


✅ Miércoles 15 abril - 11:00h
Ejercicio en grupo: general (todo el cuerpo)
Materiales: colchoneta/esterilla/manta y pesas de 0,5kg a 1 kg (máximo)
https://zoom.us/j/6118063742
ID de reunión: 611 806 3742
🔐 Contraseña: contacta con Fisioterapia Ahuce
🎦 Sesión grabada


✅ Miércoles 15 abril - 19:00h
Juventud OI: adolescentes y jóvenes (13-25 años) con OI
https://zoom.us/j/7826854347
ID de reunión: 782 685 4347
🔐 Contraseña: contacta con Tamara Ahuce


✅ Jueves 16 abril - 11:00h
Ponencia: "Fisioterapia para adultos con OI"
https://zoom.us/j/6118063742
ID de reunión: 611 806 3742
🔐 Contraseña: contacta con Fisioterapia Ahuce
🎦 Sesión grabada


✅ Viernes 17 abril - 11:00h
Taller de autocuidado: pautas, herramientas y ejercicios para cuidar y cuidarnos
https://zoom.us/j/7826854347
ID de reunión: 782 685 4347
🔐 Contraseña: contacta con Tamara Ahuce
🎦 Sesión grabada
 
VIDEOCONFERENCIAS AHUCE 6 / 8 ABRIL - Sunday, April 05, 2020


👉 Lunes 6 abril - 11:00h
Ejercicio en grupo: miembro superior
Serán dos sesiones de 30-40 minutos seguidas
https://zoom.us/j/6118063742
ID de reunión: 611 806 3742
Contraseña: 547111
Fisioterapia Ahuce
🎦 Sesión grabada


👉 Lunes 6 abril - 18:00h
Ejercicio en grupo para menores con OI de 3 a 12 años
https://zoom.us/j/6118063742
ID de reunión: 611 806 3742
Contraseña: 547111
Fisioterapia Ahuce
🎦 Sesión grabada


👉 Martes 7 abril - 11:00h
Los desayunos de la OI: ayúdanos a salir del aislamiento entre risas e ideas creativas
https://zoom.us/j/7826854347
ID de reunión: 782 685 4347
Contraseña: 1234
Tamara Ahuce y Belén Ahuce


👉 Miércoles 8 abril - 11:00h
Ejercicio en grupo: columna vertebral y estiramientos
Serán dos sesiones de 30-40 minutos seguidas
https://zoom.us/j/6118063742
ID de reunión: 611 806 3742
Contraseña: 547111
Fisioterapia Ahuce
🎦 Sesión grabada


👉 Miércoles 8 abril - 18:00h
Merienda OI: ideas para una Semana Santa sin salir de casa
https://zoom.us/j/7826854347
ID de reunión: 782 685 4347
Contraseña: 1234
Tamara Ahuce


👉 Miércoles 8 abril - 19:00h
Juventud OI: adolescentes y jóvenes (13-25 años) con OI. están preparando algo muy especial, ¡no te lo pierdas!
https://zoom.us/j/7826854347
ID de reunión: 782 685 4347
Contraseña: 1234
Tamara Ahuce

 
VIDEOCONFERENCIAS AHUCE 30 MARZO / 3 ABRIL - Saturday, March 28, 2020



📌 Lunes 30 marzo - 11:00h
Ejercicio en grupo: miembro superior
ID de reunión: 927 512 791
Fisioterapia Ahuce

🎥 Sesión grabada
📌 Martes 31 marzo - 11:00h
Los desayunos de la OI
ID de reunión: 782 685 4347
Tamara Ahuce y Belén Ahuce

📌 Martes 31 marzo - 19:00h
Juventud OI
ID de reunión: 782 685 4347
Tamara Ahuce

📌 Miércoles 1 abril - 11:00h
Ejercicio en grupo: miembro inferior
https://zoom.us/j/592226581
ID de reunión: 592 226 581
Fisioterapia Ahuce
🎥 Sesión grabada

📌 Miércoles 1 abril - 19:00h
Merienda OI
ID de reunión: 782 685 4347
Tamara Ahuce

📌 Jueves 2 abril - 11:00h
Taller: La columna vertebral en osteogénesis imperfecta
https://zoom.us/j/658292955
ID de reunión: 658 292 955
Fisioterapia Ahuce
🎥 Sesión grabada

📌 Viernes 3 abril - 11:00h
Taller de relajación
https://zoom.us/j/7826854347
ID de reunión: 782 685 4347
Tamara Ahuce
🎥 Sesión grabada
 
VIDEOCONFERENCIAS AHUCE 23/27 MARZO - Sunday, March 22, 2020



Durante las próximas semanas vamos a ofrecer actividades online para ayudar a pasar la cuarentena.


Serán sesiones de 40 minutos de duración a través de la aplicación Zoom. Descárgala en tu ordenador, tablet o móvil y entra a las reuniones indicando el ID correspondiente, además de tu nombre.

Lunes 23 marzo - 11:00h
Ejercicio en grupo para personas con OI
Fisioterapia Ahuce propondrá actividades para seguir moviéndose en estos días. Tras esta sesión de prueba propondrá más reuniones.

Martes 24 marzo - 11:00h
Los desayunos de la OI
Tamara Ahuce os espera con el desayuno para compartir las sensaciones de la semana y con algunos trucos para hacerla más llevadera

Miércoles 25 marzo - 19:00h
Juventud OI
Tamara Ahuce se reúne con adolescentes y jóvenes de toda España para hablar de sus rutinas durante el confinamiento

Jueves 26 marzo - 19:00h
Merienda OI
Tamara Ahuce os invita a uniros con el sándwich de nocilla preparado para compartir ideas que nos ayuden en la cuarentena

Viernes 26 marzo - 11:00h
Pérdida de audición en OI
Tamara Ahuce hará la exposición que presentó en la conferencia #SeeHearSmile en verano de 2019 en Riga. Esta sesión será grabada


Confiamos en que podáis participar y estaremos encantadas de recibir sugerencias para seguir aprendiendo juntas.


Más información:
Tamara Fernández: 663 300 897 · psicologia@ahuce.org
Miguel Rodríguez: 696 939 725 · fisioadultos@ahuce.org
Belén Chavero: 676 23 86 86 · trabajosocial@ahuce.org


#osteogénesisimperfecta #videoconferenciasOI


Actividades incluidas en los proyectos: Servicio Estatal de Fisioterapia para personas afectadas de osteogénesis imperfecta financiado a través de COCEMFE por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social; Servicio de Información y Orientación financiado por Fundación ONCE y por Consejería Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid.


 

C/ San Ildefonso, 8, Bajo. 28012 Madrid. | Telfs.: 914.678.266 / 696.939.725 | e-mail: ahuce@ahuce.org