Osteogénesis Imperfecta (OI)

naturaleza frágil, espíritu inquebrantable

Asociación Nacional Huesos de Cristal

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Objetivo y Fines

Mejorar la calidad de vida de los afectados por osteogénesis imperfecta y sus familias.
Proporcionar información sobre osteogénesis imperfecta a los socios y la población en general.
Servir de nexo de unión entre los asociados
Promover y exigir el derecho a la Educación, así como la eliminación de barreras arquitectónicas.
Fomentar la investigación sanitaria y de elementos técnicos que permitan una mejor adaptación e integración social de los afectados de osteogénesis imperfecta.
Promover la especialización de los centros sanitarios en osteogénesis imperfecta.
Establecer una una red de Centros de Rehabilitación, donde se pueda atender a los afectados de las distintas comunidades autónomas.
Fomentar la investigación sobre nuevos y más efectivos tratamientos.
Mantener un Comité Médico que permita a los afectados por osteogénesis imperfecta tener una segunda opinión especializada.
Contactar con otras Asociaciones del mundo, especialmente las europeas, a través de la Federación Europea (OIFE), de la que ya somos miembros de pleno derecho.

Encuentros periódicos de socios y afectados, en los que los asistentes tienen la ocasión de convivir un fin de semana y establecer redes de ayuda mutua.
Congreso científico médico-paciente, en el que se divulgan aquellos avances biomédicos y/o psicosociales de mayor relevancia científica sobre la patología. Además los afectados y sus familias comparten experiencias y establecen contacto con los profesionales sanitarios.
Jornadas Científicas sobre aspectos concretos de la patología: fisioterapia, aspectos psicosociales...
Publicación de boletines de servicios, manuales diversos y boletines científicos con información sobre OI.
Servicio de Información y Orientación (SIO).
Servicios de segunda opinión en traumatología, fisioterapia, odontología y asesoramiento genético.
Servicio de Fisioterapia.
Servicio de Psicología.
Servicio de asesoría a profesionales.
Servicio de asesoramiento escolar.
Servicio de acompañamiento hospitalario.

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