Osteogénesis Imperfecta (OI)

naturaleza frágil, espíritu inquebrantable

Asociación Nacional Huesos de Cristal

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Objetive and Aims

 Nuestros Objetivos son los siguientes:

  • Proporcionar información, no sólo a nuestros socios, sino a la población en general para que conozcan un poco mejor la O.I.
  • Conseguir un Hospital de Referencia para nuestra patología.
  • Crear un Centro de Rehabilitación, desde donde se pueda atender a los afectados de las distintas Autonomías.
  • Buscar nuevos posibles tratamientos.
  • Conseguir más información de los últimos avances en la O.I, proporcionada especialmente por nuestro Comité Médico, que van incrementando poco a poco una carpeta que cariñosamente llamamos "La Biblioteca".
  • Intentar proporcionar soluciones a los problemas que nos expongan nuestros socios.
  • Mantenernos en contacto con otras Asociaciones del Mundo, especialmente las más cercanas, las europeas, a través de la Federación Europea (OIFE), de la que ya somos miembros de pleno derecho.

          Todos los años se celebra un Congreso, donde tenemos la ocasión de convivir un fin de semana, compartir experiencias y escuchar interesantes ponencias de médicos relacionados con la patología, que con posterioridad, se pueden leer en nuestra revista "VOCES DE CRISTAL" , de periodicidad imprecisa.

          Debido a la complejidad que supone la publicación de la misma, todos nuestros socios están informados de las actividades de AHUCE en el pequeño boletín trimestral "90 DÍAS".

 

 


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Estatutos de AHUCE

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Cuentas Anuales

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  • Cuentas anuales 2015-2015, pincha AQUÍ 
  • Balance 2014-2015, pincha AQUÍ


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  • Memoria del año 2014, AQUI

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